Der 15. ALS-Tag der Charité wird am Samstag, 21. September 2024 stattfinden – in Berlin und „online“. Diesen Termin bitte vormerken: „Safe the date“.

Der ALS-Tag ist eine etablierte Veranstaltung zum Informationsaustausch für Patienten & Angehörige, persönliche Begegnungen sowie für Diskussionen über aktuelle Themen der Behandlung, Versorgung und ALS-Forschung. Der ALS-Tag wird auch in diesem Jahr zwei Teile umfassen:

Teil 1 (vormittags) Vorträge & Präsentationen zur Behandlungsmöglichkeiten und Forschung – mit der Gelegenheit, offenen Fragen zu stellen und zu diskutieren. Dabei werden auch verschiedene Behandlungsprogramme vorgestellt, bei denen eine aktive Teilnahme möglich ist (z. B. NfL-Studie, ALS-Apothekenprogramm, ALS-Genetikprogramm, ALS-App, THC-CBD-Anwendungsstudie).

Teil 2 (nach der Mittagspause) Ausstellungen von Versorgern zum unmittelbaren Kennenlernen von Versorgungsoptionen, insbesondere von Hilfsmitteln der Mobilität und Kommunikation, von Atemhilfen, Hustenassistenten und Ernährungsprodukten. Weiterhin stellen sich ALS-Apotheken vor und berichten von ihren mehrjährigen Erfahrungen.

Eine Anmeldung zur Veranstaltung wird über eine Online-Reservierung möglich sein und demnächst zur Verfügung stellt. Bereits jetzt ist eine Anmeldung per E-Mail möglich: als-ambulanz@charite.de. Ansprechpartnerin ist Jenny Baron.

Im Namen des ALS-Teams der Charité möchte ich Sie herzlich zum 15. ALS-Tag der Charité einladen und freue mich auf die persönliche Begegnung. Mit den besten Grüßen,

Prof. Dr. Thomas Meyer

Der ALS-Tag findet im Forschungsgebäude „Charité CrossOver“ am Campus Mitte der Charité statt.

Quelle: [07.05.2024 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, https://als-charite.de/15-als-tag-der-charite-am-21-september-2024-safe-the-date/]

An der Charité in Berlin und dem Universitätsklinikum Bonn wird eine klinische Studie mit dem Medikament Rituximab in Kooperation mit dem Deutschen Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) durchgeführt. Die Studie wird durch das Rituximab ist ein immunologischer Wirkstoff, der bestimmte Immunzellen („B-Zellen“) unterdrückt, die wiederum für die Antikörperproduktion im menschlichen Körper verantwortlich sind. Rituximab wird bereits seit einigen Jahren bei immunologischen, antikörperbedingten Erkrankungen mit Erfolg eingesetzt. Die Untersuchung von Rituximab bei der ALS beruht auf der Hypothese, dass auch bei der ALS antikörpervermittelte und andere immunologische Schädigungsprozesse beteiligt sind, die durch Rituximab reduziert werden können. In dieser Phase 2-Studie wird die Verträglichkeit des Medikaments bei der ALS geprüft – außerdem werden erste Daten zur Wirksamkeit dieses therapeutischen Ansatzes erhoben (ALSFRS-R-SE, Neurofilament NfL, Troponin T). An der Studie können 50 Patientinnen und Patienten mit ALS teilnehmen. Die Studie wird durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) finanziert.

• Erkenntnisse immunologischer Faktoren bei der ALS
• Erfahrungen mit Rituximab bei anderen neurologischen Erkrankungen und der ALS
• Entzündungsreaktionen in Folge der Neurodegeneration
• Wirkprinzip von Rituximab an den B-Zellen und Antikörperproduktion
• Einschlusskriterien
• Infektionsrisiko
• mögliche Nebenwirkungen
• Wirksamkeitskriterien
• Ablauf einer typischen Studienvisite
• Kontaktaufnahme für die Studienteilnahme
• immunlogische Forschung bei der ALS an der Charité und Perspektive

Das Gespräch mit Dr. Rosa Rößling wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

• https://www.dzne.de/forschung/studien/klinische-studien/abcd

• Diagnose einer ALS
• Keine Beatmungstherapie
• Vitalkapazität (SVC >75%)
• Krankheitsdauer seit Symptombeginn von maximal 2 Jahren
• Impfstatus (Hepatis-B-Impfung und vollständiger Impfstatus nach STIKO)

• rosa.roessling@als-ambulanz.de
• als-ambulanz@charite.de

• patrick.weydt@dzne.de
• nadja.kemmerling-deconinck@dzne.de

Quelle: [14.08.2024 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, https://als-charite.de/als-podcast-40-ueber-rituximab-studie-veroeffentlicht-gespraech-mit-dr-rosa-roessling/]

ALS-Podcast Folge 40 – https://youtu.be/c9PZITnjOJ4

Cannabishaltige Medikamente („Cannabinoide“) sind eine Form der symptomatischen Therapie bei der ALS, die bei Muskelkrämpfen, Faszikulationen, Spastik, Appetitminderung, Schlafstörungen und anderen Symptomen zum Einsatz kommen, die schwer zu behandeln sind. Dieser ALS-Podcast beinhaltet ein Gespräch mit Professor Dr. Markus Weber –Neurologe, klinischer Forscher und Leiter des ALS-Zentrums in St. Gallen (Schweiz). Er hat bereits im Jahr 2010 eine klinische Studie mit Tetrahydrocannabinol (THC) – dem wichtigsten Wirkstoff von Cannabis – bei der ALS durchgeführt und publiziert. Diese Studie zielte auf die Behandlung von Muskelkrämpfen bei der ALS. Mit dieser Studie gilt Markus Weber als Vorreiter der symptomatischen Therapie mit THC-haltigen Medikamenten bei der ALS. Die Therapieoptionen, die Möglichkeiten und Grenzen der Cannabinoid-Behandlung sind Gegenstand des ALS-Podcast. Dabei werden die folgenden Themen besprochen:

• Idee der THC-Therapie durch die Selbsterfahrung eines ALS-Patienten
• placebo-kontrollierte Studie mit THC bei Muskelkrämpfen
• Cannabinoide und andere Medikamente bei Muskelkrämpfen (Ranexa/Ranolazin und Chininsulfat)
• Faszikulationen – Einsatz von THC-CBD
• Spastik – Einsatz von THC-CBD und anderen symptomatischen Medikamenten
• Spasmen – bevorzugte Anwendung von Cannabinoiden
• Appetitverlust bei der ALS und Therapie durch Cannabinoide (und Olanzapin)
• Schlafstörung bei der ALS – Ursachen & Faktoren
• THC-CBD als „Breitbandmedikament“ der symptomatischen Therapie
• Endocannabinoid-System
• Hypothese von zellschützenden (neuroprotektiven) Eigenschaften von Cannabinoiden
• Erforschung des Endocannabinoid-Systems durch Positronenemissionstomographie (PET)
• Vergleich der ALS-Versorgung zwischen Schweiz und Deutschland (Kritik an Pauschalen, Querfinanzierung durch Drittmittel, Pflegeversicherung)
• Europäische Behandlungsleitlinien (Vorteile und Limitationen)
• ALS-Forschung in der Arbeitsgruppe von Prof. Weber am ALS-Zentrum in St. Gallen

Das Gespräch mit Prof. Dr. Markus Weber wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.

• Muskelzentrum/ALS Clinic St. Gallen: https://www.kssg.ch/aerzte/prof-dr-markus-weber
• THC-Studie bei Muskelkrämpfen: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/20498181/
• ALS-Therapieleitlinie in Mitwirkung von Markus Weber: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38470068/

Quelle: [07.07.2024 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, https://als-charite.de/als-podcast-39-zu-cannabinoiden-bei-der-als-veroeffentlicht-gespraech-mit-prof-dr-markus-weber/]

ALS-Podcast Folge 39 – https://youtu.be/Wty54gWJQb4

Die Kommunikationsfähigkeit kann bei der ALS durch Einschränkungen des Sprechens, des Schreibens sowie in der Bedienung von Smartphones („Handys“), Computertastaturen und anderer elektronischer Geräte (die der Kommunikation dienen) entstehen. Daher sind Kommunikationshilfen bei der ALS von entscheidender Bedeutung, aber teilweise mit Problemen im Zugang und der Nutzung verbunden. Die verschiedenen Formen moderner Kommunikationshilfen, ihre Anwendungsmöglichkeiten, die Herausforderungen bei der Kostenübernahme dieser Hilfsmittel bei der gesetzlichen oder privaten Krankversicherung und die Überwindung möglicher Schwierigkeiten sind Thema in diesem ALS-Podcast. Die Thematik der Kommunikationshilfen wird mit Marcel Porcedda besprochen – Hilfsmittelexperte und Regionalleiter von tobii dynavox, einem Hersteller von Geräten und Software der unterstützten Kommunikation mit Schwerpunkt der Augensteuerung. Die folgenden Themen werden besprochen:

• Kommunikationshilfen bei Sprechstörung (und guter Fingerfunktion): Tablet-basierte Kommunikationshilfen
• Ablauf der Hilfsmittelversorgung & Kostenübernahme
• Kommunikationshilfen mit Augensteuerung
• Kommunikationshilfen mit Kopfsteuerung
• Aufzeichnung der eigenen Stimme (“my-own-voice” von acapela)
• Rolle von KI (künstliche Intelligenz) bei der Erstellung von synthetischen Stimmen in Gegenwart in Zukunft
• unterstützende Rolle von Logopäden bei der Anpassung von Kommunikationshilfen
• Defizite in der (ärztlichen) Ausbildung zur unterstützten Kommunikation
• Forschung & Entwicklung für zukünftige Kommunikationshilfen

Das Gespräch mit Marcel Porcedda wird mit Prof. Dr. Thomas Meyer geführt – Neurologe und Leiter der ALS-Ambulanz der Charité.

Dieser Podcast wird durch die Boris Canessa ALS Stiftung unterstützt. Informationen zur Stiftung und ihren geförderten Projekten finden Sie auf der Website: https://canessa-als-stiftung.org.

• https://mov.acapela-group.com/de/home-de/
• https://de.tobiidynavox.com
• https://www.ambulanzpartner.de/

Quelle: [28.06.2024 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, https://als-charite.de/als-podcast-38-zu-kommunikationshilfen-publiziert-gespraech-mit-marcel-porcedda/]

ALS-Podcast Folge 38 – https://youtu.be/nDwCSjN4Ke4

Die Europäische Arzneimittelagentur EMA hat die Marktzulassung für QALSODY (Tofersen) zur Behandlung von Patienten mit SOD1-ALS erteilt. Ab dem 1. Juli 2024 ist die Verfügbarkeit von Tofersen über Apotheken in Deutschland geplant. Entsprechend wird das Härtefallprogramm für Tofersen zum 30. Juni 2024 beendet. Der Übergang vom Härtefallprogramm zur Apothekenversorgung wird von den jeweiligen ALS-Ambulanzen organisiert und bei Bedarf durch das Ambulanzpartner-Versorgungsnetzwerk unterstützt. Fragen zum Tofersen-Programm können an apotheke@ambulanzpartner.de gerichtet werden.

Autor: Prof. Dr. Thomas Meyer

Ambulanzpartner startet ab Juli 2024 das Tofersen-Programm, das eine Tofersen-Apothekenversorgung und medizinische Forschung zur SOD1-ALS beinhaltet. Für Patienten, die bisher im Härtefall-Programm behandelt sind, wird die Überleitung zu spezialisierten Apotheken in Deutschland unterstützt, die Tofersen zu den monatlichen Behandlungsterminen liefern und die zeitgerechte Verfügbarkeit gewährleisten. Patienten mit einer neuen Diagnose einer SOD1-ALS können sich bundesweit an Ambulanzpartner wenden, um – wenn notwendig – eine geeignete medizinische Einrichtung zur Tofersen-Therapie zu finden und die Versorgung durch eine spezialisierte ALS-Apotheke zu koordinieren.

Tofersen (Handelsname Qalsody; Hersteller Biogen) kommt bei 2 % aller ALS-Patienten zur Anwendung – wenn eine Mutation im SOD1-Gen vorliegt. Es ist das erste Medikament gegen eine genetische Form der ALS (SOD1-ALS) und damit als medizinisch-wissenschaftlicher Durchbruch zu betrachten. Tofersen ist ein genetisches Medikament aus der Gruppe der Antisense-Oligonukleotide (ASO). Bei den ASO handelt es sich um synthetische DNA, die den zellulären Prozess vom genetischen Material (Genom), über die Boten-RNA (Transkription) bis zur Synthese eines Eiweißes (Translation) therapeutisch beeinflussen kann.

• ALS-Apothekenprogramm von Ambulanzpartner
• Zulassung von Qualsody (Tofersen) durch die EMA
• Pressemitteilung des Herstellers Biogen

Quelle: [07.06.2024 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie, https://als-charite.de/tofersen-bei-der-sod1-als-apothekenversorgung-ab-1-juli-2024-start-des-tofersen-programms-von-ambulanzpartner/]