Aktuelles zum Thema ALS

FORTITUDE-Studie (Reldesemtiv in der Phase 2) erfolgreich abgeschlossen

In einer Pressemitteilung am 05. Mai 2019 und einer PrÀsentation auf dem EuropÀischen ALS-Kongress (European Network to Cure ALS, ENCALS) in Tours (Frankreich) am 17. Mai 2019 wurden die Ergebnisse der Phase 2-Studie mit Reldesemtiv (FORTITUDE-Studie) vorgestellt.
Reldesemtiv ist ein innovatives Medikament des amerikanischen Arzneimittelunternehmens Cytokinetics Inc. (South San Francisco, USA), das auf eine verbesserte Muskelfunktion, Verlangsamung des Krankheitsverlaufes und VerlĂ€ngerung des Überlebens abzielt. Das Medikament gehört zur Gruppe der Troponin-Aktivatoren, die zu einer AktivitĂ€tssteigerung und erhöhten LeistungsfĂ€higkeit von Muskelzellen (Myozyten) fĂŒhren.

Weitere Informationen zu dem ALS-Forschungsergebnis

Infofilm - Was ist ALS

Dieser Film gibt einen Einblick in die Ursachen der Symptome der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS).  Ein Film der Ambulanz fĂŒr ALS und andere Motoneuronenerkrankungen an der CharitĂ© mit UnterstĂŒtzung der  AVE Gesellschaft fĂŒr Fernsehproduktion.

Video Exoskelett-Training

Die ALS-Ambulanz an der CharitĂ© – UniversitĂ€tsmedizin Berlin zeigt Ihnen in diesem Film, wie ein Exoskelett-Training funktioniert und welche Wirkung es den Patienten bringt.

Die Bremer ALS Stiftung

FĂŒr eine heilbare Amyotrophe Lateralsklerose

Die Bremer ALS Stiftung hat sich dem dringenden Anliegen verpflichtet, nachhaltige BeitrĂ€ge zur Erforschung der Amyotrophen Lateralsklerose (ALS) zu leisten. Zur Umsetzung des Stiftungszwecks fördert sie wissenschaftliche und medizinische Projekte auf großer inhaltlicher Breite.
Allen AktivitĂ€ten gemein ist die Vision, die ALS in Zukunft aufhalten, rĂŒckgĂ€ngig machen und langfristig heilen zu können und die LebensqualitĂ€t von Menschen mit ALS zu verbessern.

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Förderung

 

Die Bremer ALS Stiftung fördert wissenschaftliche und medizinische Projekte in folgenden Bereichen:

Grundlagenforschung

Untersuchung der Krankheitsursachen und -mechanismen

Therapieforschung

Entwicklung von Medikamenten und Behandlungsverfahren

Versorgungsforschung

Optimierung der Patientenversorgung

Ehrung

Besondere wissenschaftliche Leistungen ehrt die Stiftung mit dem

„Irmgard Marthiens Preis“

Projekte

 

Cannabisarzneimittel bei der ALS

Die Bremer ALS-Stiftung fördert eine wissenschaftliche Studie ĂŒber die therapeutische Bedeutung von Cannabis-Arzneimitteln bei der ALS, die von der ALS-Ambulanz der CharitĂ© durchgefĂŒhrt wird.

Bei der ALS kann es zu vielfĂ€ltigen Symptomen und Beschwerden kommen. Bei einem Teil der Menschen mit ALS können traditionelle Medikamente die Beschwerden nicht vollstĂ€ndig lindern. In den zurĂŒckliegenden Jahren wurde erkennbar, dass cannabishaltige Medikamente in dieser Situation eine wichtige ErgĂ€nzung der ALS-Behandlung darstellen können. Bisher liegen nur wenige systematische wissenschaftliche Untersuchungen zu dieser Thematik vor.

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Evaluation Beatmungsversorgung

Der Einsatz von Atemhilfen (Maskenbeatmung, invasive Beatmung, Hustenassistent) bietet wichtige Therapieoptionen fĂŒr Menschen mit ALS im fortgeschrittenen Krankheitsverlauf. Trotz ihrer hohen Bedeutung liegen bisher jedoch noch keine Leitlinien ĂŒber den optimalen Zeitpunkt, die die IntensitĂ€t und die gerĂ€tetechnische Ausstattung der Beatmungsversorgung vor. Daher bestehen erhebliche Unterschiede in der Versorgung von ALS-Patienten mit Atemhilfen in Deutschland. Erste wissenschaftliche Erkenntnisse deuten darauf hin, dass die modernen Möglichkeiten der Beatmungsversorgung nicht vollstĂ€ndig ausgeschöpft werden.

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Der Stifter

 

Die Bremer ALS Stiftung wurde 2016 von Knut Marthiens gegrĂŒndet, dessen Ehefrau von Amyotrophe Lateralsklerose betroffen war. Er lĂ€dt Sie dazu ein, mit ihm gemeinsam die Heilung der Amyotrophe Lateralsklerose  zu fördern.

Knut Marthiens wurde 1941 in Berlin geboren. Er durchlebte eine entbehrungsreiche Kindheit und entwickelte schon frĂŒh einen ausgeprĂ€gten Sinn fĂŒr Menschenrechte. Nach der Flucht der Familie 1959 brachte ihm seine Hilfsbereitschaft einen dreijĂ€hrigen Aufenthalt im GefĂ€ngnis der Staatssicherheit der „DDR“ in Berlin-Hohenschönhausen ein. CharakterstĂ€rke und absoluter Lebenswille halfen ihm, diese harten Jahre zu ĂŒberleben.

Nach dem Freikauf durch Bundesrepublik Deutschland 1964 gelang Knut Marthiens ein schneller Einstieg in die Gesellschaft. Bald nach seinem Abschluss als Betriebswirt bekleidete er leitende Stellungen im Personalwesen und als Produktionsleiter.

Weitere Informationen zum Stifter Knut Marthiens