26 Okt Bremer ALS Stiftung verleiht Preis an herausragende Persönlichkeit im Kampf gegen die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) am 27.10.2021
Die Bremer ALS Stiftung verleiht den „Irmgard Marthiens ALS Preis“ an Prof. Dr. Thomas Meyer, Gründer und Vorstand der ALS-Ambulanz der Charité.
Feierstunde am 27. Oktober 2021 ab 16.00 Uhr im Kaminzimmer des Bremer Rathauses
Die Feierstunde wird von Schirmherrin Claudia Bernhard, Bremer Senatorin für Gesundheit, Verbraucherschutz und Frauen, eröffnet und durch ihre Rede zur Versorgungssituation für Bremer ALS-Patientinnen und -Patienten begleitet.
Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) gehört zu den schwersten Erkrankungen des Menschen und den großen Herausforderungen im Fachgebiet der Neurologie. Menschen mit ALS erfahren im Verlauf weniger Monate fortschreitende Lähmungen – bis zur vollständigen Bewegungslosigkeit und dem Verlust der eigenen Atemfähigkeit, während ihre intellektuellen Funktionen weitgehend erhalten bleiben. In Deutschland sind etwa 8000 Menschen an ALS erkrankt. Fünf von ihnen versterben pro Tag an den Folgen der Erkrankung. Eine bekannte Persönlichkeit mit ALS war der Astrophysiker Stephen Hawking.
Da die ALS bisher nicht heilbar ist, wird eine komplexe Behandlung und Versorgung mit Hilfs- und Heilmitteln notwendig. Betroffene müssen im Krankheitsverlauf grundlegende Entscheidungen zur lebensverlängernden Behandlung – wie einer Beatmungs- und Ernährungstherapie – treffen. Dem zugrunde liegt die individuelle Verortung, welche Grade von Lebensqualität und Autonomie notwendig sind, um sich für oder gegen das Weiterleben mit diesen Mitteln der modernen Medizin zu entscheiden.
Folglich ist auch die professionelle und empathische Beratung von Menschen mit ALS sowie die Koordination der komplexen Versorgung von hoher Relevanz. Die Kosten für diese Beratungs- und Koordinierungsleistungen werden von den gesetzlichen und privaten Krankenversicherungen nur zu 30 bis 50% übernommen. Zur Aufrechterhaltung der Arbeit ist die Finanzierung durch Privatpersonen oder Stiftungen von größter Bedeutung.
Auch die ALS-Forschung ist in Deutschland deutlich unterfinanziert. Nur durch die Erforschung der Krankheitsmechanismen können jedoch Ansätze für die Perspektive eines Verlangsamens, Aufhaltens oder gar der Verhinderung der Krankheitssymptome gefunden werden.
Die Bremer ALS Stiftung leistet nachhaltige Beiträge zur Erforschung der ALS. Zur Umsetzung des Stiftungszwecks fördert sie wissenschaftliche und medizinische Projekte auf großer inhaltlicher Breite. Dem zugrunde liegt die Vision, in Zukunft eine wirksame Therapie zu finden, die die ALS aufhalten und langfristig heilen kann. Die im Jahr 2016 gegründete Stiftung setzt sich zudem für die Stärkung der Versorgungssituation für an ALS erkrankten Menschen in Bremen ein.
Knut Marthiens, Gründer und Leiter der Bremer ALS Stiftung:
„Für Menschen mit ALS gibt es in Bremen nach wie vor keine Anlaufstelle für die Diagnosestellung, spezialisierte Behandlung und Versorgung dieser schweren und unheilbaren Erkrankung. Die Bremer ALS Stiftung informiert Betroffene und ihre Angehörigen über das Leben mit der Erkrankung und die Versorgungsmöglichkeiten an anderen, meist weit entfernten Anlaufstellen. Neben der Forschungsförderung möchten wir erreichen, dass für Menschen mit ALS in Bremen und Umgebung ein eigenes ALS-Zentrum eingerichtet wird.“
Die Bremer ALS Stiftung verleiht für hervorragendes Engagement in der Behandlung von Menschen mit ALS sowie für besondere Leistungen in der Erforschung der ALS den „Irmgard Marthiens ALS Preis“. Diese Ehrung erfolgt in Gedenken an Irmgard Marthiens – die an ALS verstorbene Frau des Gründers und Leiters der Bremer ALS Stiftung Knut Marthiens. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und wird aus den privaten Mitteln der Familie Marthiens finanziert.
Der Empfänger des „Irmgard Marthiens ALS Preises“ im Jahr 2021 ist Prof. Dr. Thomas Meyer, Neurologe und Wissenschaftler sowie Gründer und Leiter der ALS-Ambulanz an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. Der Preis ehrt seine wissenschaftliche und ärztliche Arbeit über 30 Jahre hinweg, die er in verschiedenen Positionen zur Erforschung und Behandlung der ALS geleistet hat. Mit der Preisverleihung werden die Verdienste von Prof. Dr. Thomas Meyer um die Schaffung moderner, ganzheitlicher Versorgungskonzepte und die Entwicklung therapeutischer Innovationen sowie seine Leistungen auf dem Gebiet der klinischen ALS-Forschung gewürdigt.