Die „ALS App“ ist jetzt im „App-Store“ für iPhones (und iPads) sowie über „Google Play“ für Android – Smartphones verfügbar. Das Projekt wurde in Kooperation zwischen der ALS-Ambulanz der Charité (medizinisch-wissenschaftliche Entwicklung) und der Ambulanzpartner Soziotechnologie GmbH (technische Realisierung) umgesetzt. Die Entwicklung der „ALS App“ wurde durch die Boris Canessa ALS Stiftung (Düsseldorf) unterstützt. Die „ALS App“ ist die erste mobile Anwendung in Deutschland und Europa, die eine Erfassung der ALS-Funktionsskala (ALS-FRS) auf dem Smartphone ermöglicht.

Mit der App ist über das Smartphone die Beantwortung von 12 Fragen zu typischen Symptomen der ALS (mit jeweils fünf Antwortoptionen) möglich, die den ALS-FRS ausmachen. Die ALS-Funktionsskala – und damit die Nutzung der „ALS App“ – ist aus unterschiedlichen Perspektiven von Nutzen:

• Nutzen für Menschen mit ALS: Mit Beantwortung der 12 Fragen auf dem Smartphone können Menschen mit ALS den aktuellen Schweregrad der ALS und ihren individuellen Krankheitsverlauf (Progressionsrate) abschätzen.
• Nutzen für den behandelnden Arzt: Die vom Patienten über die App vorgenommene Selbstbewertung ist auch für den Arzt einsehbar (sofern der Patient den Arzt auf der Ambulanzpartner-Plattform „freischaltet“). Damit kann das Behandlungsteam während der Visite in der ALS-Ambulanz (und zwischen den Terminen) einen Einblick in den individuellen Krankheitsverlauf erhalten.
• Nutzen für die Forschung: Die Daten des ALS-FRS sind für die Therapieforschung zukünftiger Medikamente von entscheidender Bedeutung. Jede Selbstbewertung mit der „ALS App“ verbessert die statistische Aussagekraft des ALS-FRS der das Wirksamkeitskriterium („klinischer Endpunkt“) von klinischen Studien und das zentrale Zulassungskriterium für neue Medikamente darstellt. Weiterhin wird gegenwärtig erforscht, wie der ALS-FRS genutzt werden kann, um Versorgungsbedarfe (zum Beispiel mit Mobilitäts-, Kommunikations- oder Atemhilfen) frühzeitig zu erkennen (Konzept eines digital unterstützten Versorgungsmanagements).

Aufgrund der drei wichtigen Vorteile einer regelmäßigen Selbstbewertung des ALS-FRS über die „ALS App“ möchten wir Menschen mit ALS einladen, das Angebot dieser Smartphone-Applikation zu nutzen. Die App steht in Verbindung mit der Ambulanzpartner-Plattform und nutzt im technischen Hintergrund eine gemeinsame Datenbank, die wiederum in der Charité – Universitätsmedizin Berlin administriert wird. Die Verbindung zwischen der „ALS App“ und der Ambulanzpartner-Plattform ist für die Nutzbarkeit der Selbstbewertung wichtig. Über das „Patientenkonto“ auf der Ambulanzpartner-Plattform kann der Verlauf der ALS-FRS-Daten in Grafiken dargestellt werden. Weiterhin lassen sich über die Plattform die ALS-FRS-Daten mit anderen wichtigen Angaben verbinden (Biomarker, Gewicht, Atemfunktion, Vitalparameter, Medikationsdaten, Ernährung und Hilfsmittel). Die Selbstbewertung über die „ALS App“ ist damit integraler Bestandteil der Ambulanzpartner-Registerstudie.

Quelle: https://www.als-charite.de/die-als-app-ist-da-die-erste-mobile-anwendung-in-deutschland-und-europa-fuer-die-erfassung-der-als-funktionsskala-als-frs/ [26.02.2020 – CHARITÉ – UNIVERSITÄTSMEDIZIN BERLIN, Charité Centrum für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie]